03-09-2010 20:24:39
maladie de Behcet
Le site Ste-Eulalie désire faire connaître aux eulaliens le site de l'Association Française de la Maladie de Behcet (AFMB).
1- Pourquoi vous faire connaitre ce site?
Parce que la maladie de Behcet est une maladie rare, orpheline, non contagieuse, très invalidante et fatigante, non curable et touchant les adultes comme les enfants. Parce qu'orpheline et rare, elle est peu connue et reconnue des médecins, chercheurs, chefs d'entreprise et de l'entourage plus ou moins proches des personnes malades. Parce qu'invalidante et fatigante, elle interagit directement sur le développement psycho-socio-professionnel et sur le cursus scolaire des personnes atteintes de cette vascularite.
Ensuite, parce-que cette association se bat pour faire avancer la recherche en récoltant des financements permettant de créer des bourses de recherche. Efforts multiples et variés, enfin couronnés de succès puisqu'ils ont permis, avec l'aide de la Fédération des Maladies Orphelines, d'allouer une bourse de recherche pour l'année 2008.
Et enfin, parce-que, dans notre commune, nous avons la chance de compter parmi notre population la responsable régionale de cette association: Madame Carole Garcia.
2- Qu'est-ce que la maladie de Behcet?
La maladie de BEHCET est une vascularite « systémique », c'est-à-dire qui peut toucher tous les organes, et « primitive » car on n’en connaît pas la cause. Elle est caractérisée par une inflammation des vaisseaux sanguins, pouvant toucher les muqueuses, les yeux, la peau, les articulations, le système nerveux et plus rarement d’autres organes. La Maladie de Behcet provoque, entre autres, la formation de caillots et des poussées aphteuses ou de douleurs articulaires très importantes.
C’est une maladie chronique et invalidante dont la médication est lourde et entraîne des effets secondaires néfastes.
Il est difficile de faire comprendre aux proches, au corps médical et surtout aux employeurs les conséquences de la maladie et de cette fatigue et l’ampleur des douleurs, d'autant qu'elle n'est pas ou peu visible (les personnes atteintes donnent, hélas, l'impression d'affabuler alors qu'elles souffrent réellement).
Il est important de souligner, que pour les enfants, il est difficile de suivre le rythme scolaire classique, en raison:
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de la fatigue et des douleurs; celles-ci nécessitant des plages de repos pendant la journée,
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des absences fréquentes ou prolongées (ne devant pas nuire à leur scolarité),
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du sentiment d’être différent, de ne pouvoir faire comme les autres.
La loi handicap ne résout pas tout.
3- Qui est Carole Garcia?
Quadragénaire eulalienne, elle est porteuse de la maladie depuis l'enfance. Ayant découvert sur le tard l'origine de ses douleurs et de sa fatigue, elle a adhéré, en 2000, à l'Association en tant que "consommatrice en attente de quelque chose" -dixit Madame Garcia-, puis, c'est en 2005, qu'elle a commencé son combat non plus pour elle seule mais pour tous les malades et plus particulièrement pour les enfants car elle tient à souligner "l’importance que la maladie soit reconnue et que tous les petits puissent vivre comme les autres enfants".
Présente lors de multiples colloques, plus ou moins techniques, à travers la France, elle se bat aussi au niveau local et régional pour faire connaître cette affection, informer la population et le corps médical et récolter des fonds pour la recherche.
4- Quelles sont les actions et les soutiens au profit de l'association au niveau local?
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Marchés de Noël ou interculturels à Sainte Eulalie, Carbon-Blanc ou Ambarès,
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Salon "Bordeaux, la santé on en parle" en 2007,
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Tombola au profit de l'association menée par le comité de la Saint Vincent à Ste Eulalie,
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Les joueurs du club de handball des Girondins de Bordeaux, se sont échauffés en novembre avec le tee-shirt de l'AFMB afin de la faire connaître et ont récolté de l'argent au profit de la recherche,
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La JSSE basket apportera son soutien en organisant un match de gala,
Bien que de multiples manifestations soient menées, il faut prendre conscience que pour se développer et se faire connaître cette association a besoin du concours et du soutien de bon nombre d'entre nous tant il est difficile de trouver le temps, la motivation et la santé pour mener les actions à leurs termes par le seul fait des malades. Madame Garcia insiste d'ailleurs sur l'intérêt des actions locales en soulignant que "les grandes manifestations ne sont pas nécessairement celles où on développe le plus de contact avec la population" ... d'où son attachement à se concentrer sur les événements locaux.
5- Prochaines manifestations où vous êtes TOUTES et TOUS, PETITS et GRANDS cordialement invités:
- Mardi 11 mars 2008 à 13h40, sur France 5, émission sur les maladies rares dont un témoignage sur la maladie de Behcet qui clôturera l'émission.
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Journée d'information sur la maladie de Behcet dont la date reste encore à définir.
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Tournoi de golf à Teynac, en partenariat avec l'AFMB, le 6 avril 2008, ouvert à tous!!! Pensez à vous inscrire!
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Une tombola au profit de la recherche, le 6 avril 2008, lors du tournoi de golf.
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Association Française de la Maladie de Behcet
Lieu dit "Favières"
42123 Saint Cyr de Favières
Tél: 06.20.51.53.49.
email: association.behcet[at]free.fr
www.association-behcet.org
Mme Carole GARCIA
Responsable Régionale (AFMB)
33560 Sainte Eulalie
Tél: 05.56.38.02.60 ou 06.23.01.17.67
email: carole301[at]free.fr